Journée Mondiale de Parkinson 2009
La Journée Mondiale de Parkinson2 a pour objectif de lutter contre les préjugés auxquels doivent faire face quotidiennement les malades atteints de Parkinson. Cette Journée s'ouvrira sur la diffusion en avant-première des témoignages "coups de gueule" de patients, d'aidants et de professionnels de santé, lors du colloque organisé par l'association France Parkinson, à la Maison de la Chimie à Paris, en présence du ministre de la Santé, Roselyne Bachelot.

L'édition 2009 de cette journée intitulée "Témoigner et agir pour changer la vie" a pour objectif de sensibiliser le public et de modifier certains aspects de la maladie : Non à la stigmatisation "parkinsonien" ; Non au regard qui blesse et qui exclut ; Non à la précarité ; Non à la "mise au placard" au travail ; Non à la solitude de l'aidant ; Non à l'absence de reconnaissance du statut du conjoint ; Non au manque de formation du personnel soignant ; Non à la pénurie de kinésithérapeutes ; Non aux structures d'accueil inadaptées ; Non à la coupure ville/hôpital...

Du 5 avril au 3 mai 2009, de nombreuses manifestations seront organisées à l'occasion de cette Journée Mondiale de Parkinson. La liste de ces événements est disponible sur le site de l'association France Parkinson.

Les "coups de gueule" des patients parkinsoniens
"Je refuse que cela me qualifie : je reste un individu total", "Il faut créer une synergie des professionnels de la santé autour de cette maladie de manière à ce que le Parkinsonien se sente mieux entouré"... Voilà quelques exemples de "coups de gueule" de malades. Cette vidéo ne représente qu'un petit échantillon du vécu et des difficultés que rencontrent non seulement les personnes atteintes de cette maladie, mais également leurs proches et le personnel soignant.
2009-2010 : Premiers Etats Généraux sur la maladie de Parkinson
Le 8 avril 2009 marquera le lancement des premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Les malades, leurs proches, les professionnels de santé et le personnel soignant seront entendus et leurs revendications et/ou propositions recueillies en vue d'un Livre Blanc, qui sera remis aux pouvoirs publics en 2010 afin de :

Transmettre les revendications des malades ;
Impliquer les pouvoirs publics en remettant officiellement le Livre Blanc au Ministre de la Santé ;
Assurer le suivi des Etats Généraux, pour que toute cette réflexion donne jour à des propositions sociales, médicales, financières, administratives et réglementaires réalistes.
Les premiers Etats Généraux s'organiseront en trois temps :

De mars à juin : les témoignages des malades et de leurs proches, essentiels pour l'élaboration d'un bilan le plus représentatif possible de la maladie de Parkinson, de sa prise en charge et des manques, seront recueillis durant ces quelques semaines. Comment témoigner ? Toute personne souhaitant apporter son opinion ou parler de son expérience, peut le faire de façon anonyme en participant à une des 11 réunions régionales organisées ou en remplissant le questionnaire téléchargeable sur www.franceparkinson.fr ;
De septembre à novembre : ce sera aux professionnels de santé et aux soignants de prendre à leur tour la parole pour mettre en lumière les problèmes liés à la prise en charge des personnes atteintes de Parkinson. L'objectif est d'élaborer des propositions concrètes qui aideront non seulement les malades, mais également le personnel soignant au quotidien ;
En avril 2010 : A l'occasion de l'édition 2010 de la Journée Mondiale de Parkinson, un Livre Blanc, synthèse des propositions faite tout au long de l'année, sera remis aux pouvoirs publics.
Si vous êtes concernés par cette maladie, faites entendre votre voix !





L'association APIV (Association des Parkinsoniens d'Ille et Vilaine) était ce mois ci dans nos studios pour nous aider à mieux comprendre cette maladie et ses conséquences.